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방송진행자연합, ‘희망동행’ 캠페인 진행희귀질환 극복의 날’을 맞아 아나운서 '손글씨' 참여
이미옥 기자  |  lmo9524@gmail.com
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승인 2018.05.25  19:09:39
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▲ 휴먼스케이프가 진행한 ‘희귀질환 극복의 날 손글씨 캠페인’ 장면 1
[분당신문]블록체인 기반의 환자 커뮤니티 구축을 추진하고 있는 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 지난 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 KFBA(한국방송진행자연합)가 함께 ‘희망동행’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 매년 5월 23일 법정기념일로 제정됐다.

뚜렷한 치료법이 없거나, 어려운 치료를 지속적으로 받아야 하는 희귀난치 환우들에게 따뜻한 관심과 격려를 위해 시작된 ‘희귀질환 극복의 날 손글씨 캠페인’은 휴먼스케이프 장민후 대표로부터 출발하여 많은 아나운서들의 참여로 이루어졌다.

이번 캠페인을 시작한 휴먼스케이프 장민후 대표는 “희귀질환 극복의 날을 맞아 환우들이 외롭게 치료법을 찾아가는 고통스러운 과정속에서 사회적 관심과 독려를 이끌어 내기 위해 이번 캠페인을 진행하게 되었다”고 캠페인 취지를 설명했다.

이어 장 대표는 “전세계 희귀, 난치 유병인구는 약 3억 5천만명으로 이들의 고통은 환자 본인뿐 아니라, 가족들까지 정신적, 경제적 고통으로 이어진다”며, “우리는 희귀 난치 환자들의 용기를 잃지 않고 끝까지 희망을 가지고 투병생활을 해 나갈 수 있도록 앞으로도 응원과 지원을 해 나갈 생각”이라고 밝혔다.

한편, 휴먼스케이프는 의료계의 여러 전문가들이 자문위원으로 합류하여 블록체인 기반의 환자 커뮤니티 구축을 계획하고 있다.

휴먼스케이프 커뮤니티는 정보 생산 주체인 환자들에게 정서적 교류뿐만 아니라 지적 생산물에 대한 보상을 제공하여 기존 환자 개별적으로만 소유되고 있던 파편화된 환자 건강 데이터들을 체계적으로 생산·수집한다.

이 생태계가 구성이 되면 환자의 건강 데이터를 필요로 하는 제약사, 연구기관, 개인 연구자들이 환자들에게 직접 적절한 보상을 지급하고 데이터를 활용할 수 있는 데이터 허브를 제공하게 된다. 이로써 치료법을 찾지 못한 전세계 3억 5천만 명의 환자들은 자신의 데이터로 신약 임상 참여와 같은 치료에 관한 기회를 얻을 수 있을 것으로 기대된다.

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